I gryningen – en bok om autism, kamp och hopp

Jag kom i kontakt med denna bok genom min mentor i skolan, som tyckte att jag skulle läsa den för att hon var nyfiken på vad jag tänkte efter att ha läst den. Nu har jag läst boken, som är en intressant skildring av en kommunikation mellan en person med autism och en kvinna som är mottaglig för att kommunicera på annat sätt. Det är en bok som visar på ett annat sätt att kommunicera. Det är kommunikation på ett annat plan, utan talat språk, mellan två personer.

Hon tar emot Tom som fosterbarn, ingen vill ha honom och anser att han bara är jobbig. Tom säger ingenting, utan är helt tyst men han gillar naturen och är ofta och gärna ute på natten för att se på månen och cykla. Hon hittar ett sätt att kommunicera med honom genom att skriva små lappar med ord och senare sagor på och lägga i ett träd. Han svarar först inte alls men efter ett tag börjar han svara genom att skriva, och deras kommunikation sker då som en saga, genom lappar. I början av boken är det hon som beskriver sin väg till kommunikation med Tom och i slutet är det Tom som beskriver sin resa i livet och hur han mött oförståelse och fått diverse diagnoser men som till slut finner någon som vill förstå honom och då börjar våga öppna sig och få utlopp för den han är.

I gryningen är en bok som verkligen visar på att det går att kommunicera även där det verkar omöjligt, men att det kan och behöver ta tid. Det behöver få ta tid för att någon som inte tidigare blivit sedd eller tagen på allvar, ska våga öppna sig och våga lita på att den som bryr sig, verkligen bryr sig.

Jag tycker det är en väldigt intressant bok, som ger ett perspektiv på att det finns möjligheter utöver de traditionella sätten. Det är också en bok som visar att ett liv i kamp och utanförskap kan vända och bli hoppfullt, bara någon ser, bekräftar och möter individen där den är. Min nyfikenhet väcks hur hon orkade, utan stöd från samhället – men har man viljan och tron på att det ska gå, då orkar man det mesta. Det skulle någon gång vara intressant och höra dessa bägge föreläsa, då jag förstått det som att de gör det, och jag tror att det är en föreläsning som både berör och ger hopp om att det går.

Linda Mathiasson
socionomstuderande med egen diagnos, valberedare och medlem i föreningen

Tankar från dagen

I detta blogginlägg från konferensdagen om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, barn och ungdom – kunskap, insikt och samverkan, så kommer jag att ge lite av mina tankar och bild av dagen. Jag tänker att det är nyttigt att ha den här typen av tillställningar med en blandning av olika inslag och ämnen för att lyfta och informera om sånt som är aktuellt, och som är bra när det gäller autismspektrumtillstånd och liknande, för att dels öka kunskapen och dels minimera utanförskap hos de som har behov av stöd.

Det borde vara självklart att alla ska ha rätt till sitt sätt och kommunicera och jag lyfte på en av de föreläsningar på socionomprogrammet, där vi pratade om kommunikation – just rätten till kommunikation och att vi som blivande socionomer borde få med oss alternativa sätt för kommunikation, exempelvis bildkartor.

Linda Mathiasson
medlem och valberedare i föreningen

Beteendeproblem i skolan, en kommande föreläsning

Redan under dagens konferens så fanns information om kommande föreläsning nästa år, med Bo Hejlskov Elvén som är leg psykolog med lång erfarenhet av att handleda och utbilda pedagoger i att hantera problemskapande beteende.

Inom skolan är det vanligt att se eleven som ägare av beteendeproblemet. Eleverna själva ser dock sällan ”sitt problem” som ett bekymmer – kanske snarare som ett försök till lösning – vilket gör att de inte automatiskt har motivationen att ändra sitt beteende. Därför är det i stället vi alla i skolan som har ansvaret att förändra den aktuella situationen, så att beteendeproblem inte uppstår.

Föreläsaren kommer att utgå från sin bok Beteendeproblem i skolan. Mellan de båda utbildningsdagarna rekommenderas deltagarna att fördjupa sig i ämnet genom att läsa och diskutera boken och tillhörande studiematerial. Även detta är ett samarrangemang mellan OCD föreningen Ananke, Autism- och Aspergerföreningen, Attention, Ågrenska, BUP, BNK, SPSM och Barn- och ungdomshabiliteringen, samt Alingsås kommun.

Linda Mathiasson
medlem och valberedare i föreningen

Stöd i skolan på lika villkor

Det andra inlägget från konferensen om Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, barn och ungdomar – kunskap, insikt och samverkan den 27 oktober är en sammanfattning från en av föreläsningarna under dagen, och handlar om. att använda sig av kognitiva hjälpmedel för personer som har svårt att till exempel sitta still eller koncentrera sig om det är för mycket som händer runtomkring.

Komikapp arbetar med att planera sinnesrum och kognitiva hjälpmedel som bland annat används i skolan.

Personer med autismspektrumtillstånd har ofta svårt att bearbeta och hantera sinnesintryck. Vad är det för sinnesintryck som vi pratar om när det gäller NPF: Syn, hörsel, känsel, lukt, balans, led- och muskel samt balanssinnet. Sinnena hjälper varandra att röra oss och var vi har kroppen i förhållande till gravitationen. Känseln är ett sinne som talar om saker är farliga, ofarliga, varma och kalla. Alla sinnena talar om hur vi rör oss i förhållande till vår omvärld.

Vi måste hantera och tolka våra sinnesintryck för att vi ska klara av att hantera händelser i olika situationer. Det är vanligt att ha problem att koordinera olika sinnesintryck för personer med neuropsykologiska funktionsnedsättningar.

Olika problematik som kan förekomma är: Sensorisk modulering, sensomotorisk dyspraxi och diskrimineringssvårigheter. För en person som inte har problem med att censurera bort vad som händer runtomkring, utanför eller beröring så går det åt mycket energi åt det vilket gör att koncentrationsförmågan minskar på det som man ska eller behöver koncentrera sig.

Dyspraxi innebär att det är svårt att styra sin kropp, informationen till hjärnan går inte fram på samma sätt som för någon som inte har dysprexi. Diskrimineringssvårigheter innebär att man kanske inte ser eller upplever att skor sitter på fel fot eller att jackan är upp och ner, utan att uppleva att det är eller känns konstigt. Bara för att knyta skorna så innebär det att många sinnen används.

Det finns olika sätt att hantera sina sinnesintryck, man kan vara underkänslig, normalkänslig eller överkänslig. Så länge som man gör saker med säkerhet eller viss säkerhet så räknas man till normalkänslig. Det man sett i forskning är att om man erbjuder djupt tryck och stimuli från muskler och leder, så hjälper man hjärnan att normalisera stimulin. Det är däremot inte självklart att hitta rätt nivå av stimuli eftersom alla är olika och därmed reagerar olika.

Exempel på åtgärder i skolan är: – Bollväst som ökar kroppsuppfattningen – Bolldynan definierar sittytan – GroundMe för rastlösa fötter – Bänkavskiljare avgränsar arbetsytan – Time Timer visuell feedback på tiden – Arbetsschema – Tuggis (att tugga ger stimuli till hjärnan som hjälper att koncentrera sig. Det här är ett alternativ som är bättre att tugga på) – Vilrum många behöver vila för att återhämta sig, men har oförmåga att slappna av. Om man saknar den förmågan så blir många istället aktiva. Det kan hjälpa med en liten fåtölj för att få möjlighet att vila och kunna koncentrera sig.
Bolltäcket kan exempelvis vara bra för att förebygga sömnsvårigheter.

En del av dessa åtgärder fungerar även i hemmiljön, för att klara av att klara tiden men även schema för morgon- och fritidsaktiviteter. Det finns också inspelningsbara påminnelseknappar.

Linda Mathiasson
medlem och valberedare i föreningen

Vad är Hjällbo samverkan?

Här kommer inlägg tre från konferensdagen om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som var i Alingsås den 27 oktober. Även det är ett sammandag från en av föreläsningarna, där Gudrun Nygren och Petra Linnsand från Hjällbo samvekran berättar om sina erfarenheter av projektet, som vänder sig till föräldrar med barn som har fått en diagnos. Autism- och Aspergerföreningen i Göteborg har med en representant i referensgruppen.

Varför finns det ett projekt i Hjällbo? Det finns klara belägg för att det är gynnsamt med tidiga insatser fånga in barn med autism gör det möjligt att tidigare fånga upp och sätta in insatser för dessa barn. Det gör det även möjligt för föräldrar att tidigt få information om vad det innebär med autism och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Mångkulturell stadsdel där ca 98% av förskolebarnen har ett annat modersmål en svenska. Andelen vuxna som är öppet arbetslösa är hög. Ofta finns flera samtidiga svårigheter för familjer. I Hjällbo finns en välfungerande BVC verksamhet med kunnig personal och ett välutvecklat samarbete med förskolor i området.

Det finns nu ett team som gör det möjligt att upptäcka barn med autism, vilket underlättar både samverkan mellan verksamheter men även att man lyckas fånga upp barn med autism och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar så att insatser sätts in så snart som möjligt. I en mångkulturell stadsdel som Hjällbo, finns så många andra problem som till exempel arbetslöshet och svårt med skolgång. Om man då tidigt uppmärksammar utvecklingsavvikelser så är det möjligt att ge stöd för att minimera en del av denna problematik.

Autism är oftast kopplat till något genetiskt, det är aldrig en koppling mellan anknytningen mellan barn och föräldrar, eller brist på en sådan anknytning. För föräldrar så behöver man så fort som möjligt få veta vad det finns för stöd och hjälp för ens barn. I mångkulturella stadsdelar kan det för många föräldrar vara svårt att veta vem man ska kontakta eller kanske ens att man faktiskt behöver hjälp, för att hjälpa sitt barn till en så fungerande vardag som möjligt.

Det är inga familjer som tackat nej till insatser och det har visat sig att när familjer erbjudits möjlighet till insatser så är det ingen familj som tackat nej till detta, utan kommit till mötet.

Svårighet under första levnadsåret, socialt samspel, kontaktsvårigheter och inlärningssvårigheter är vanligt att familjer behöver hjälp med för att barnet ska få rätt stöd så det kan utvecklas utifrån de förutsättningar som just det barnet har. Det är också viktigt att stödet för familjer med utländsk bakgrund för att dessa familjer har svårare att veta var man ska vända sig och vilka kontakter man ska ta.

Inom projektet så är det samma personal som både utreder och som sen är med och ger barnet stöd och behandlingsinsatser. Detta har man sett och förstått av föräldrar att det är betydelsefullt.

Det finns tre saker som särskilt utmärkt sig och som varit positivt:

– Närheten till personal
– Tryggheten för både barn, föräldrar och personal
– Upplevelsen att man lärt känna varandra

Det finns också föräldragrupper där föräldrar träffats och kan byta erfarenheter med varandra. Många föräldrar uttrycker att dem fått en ökad samhörighet med andra som är i liknande situation.

Det finns andra insatser som kan vara viktiga och dessa kan exempelvis vara kontakt med socialtjänst och LSS (lag om stöd och service för vissa funktionshindrade).

Den här typen av samverkan spelar roll för individens möjlighet i framtiden men också samhällsekonomiskt, då barn och föräldrar får stöd och hjälp i tid.

De flesta barn som hittills har diagnostiserats har fått autism men dem har sett att det finns ett flertal andra svårigheter i kombination med diagnosen. Då har det gått att hitta strategier för att hjälpa även detta.

Att projektet hamnade i Hjällbo var för att det fanns ett fungerande samarbete mellan förskolan och sjukvården. Det är också många familjer som har svårt att förflytta sig på olika håll i Göteborg, något som inte behövs genom projektet Hjällbosamverkan.

I dagsläget står dem nu inför hur kunskapen överförs från förskola till skola, så att skolan är rustad för att ta emot dessa barn när det är dags för skolstart.

Så långt som möjligt så vill man hjälpa föräldrarna så att dem kan hjälpa sina barn i olika sammanhang via kommunikation.

Forskningsstudier som är på gång

Vilka svårigheter uppmärksammas? Vilka insatser är möjliga att genoföra? Betydelsen av insatser? Uppföljning av det gemensamma arbetet med föräldrar och förskola.

Föräldrars erfarenheter kommer att belysas i intervjustudier.
Hälsoekonomiska aspekter kommer att studeras. Vilka vinster kan finnas med den lokala samverkansmodeller
Föräldrarna säger att det har påverkat hela familjens klimat när dem fått stöd tidigt.

Det kan också handa om vilka insatser en förälder behöver, då det kan finnas traumatiska upplevelser med i bilden. Det har hänt att det behövts större insatser än vad man trott från början.

Den här modellen med samverkan har gjort det möjligt att göra föräldrar/familjer att bli mer mottagliga för vilket stöd som går att få.

Jag tänker efter att lyssnat på detta att den här typen av samverkan borde finnas på fler håll, för att minimera föräldrars oro men inte minst för att öka barns möjlighet till utveckling.

Linda Mathiasson
medlem och valberedare i föreningen

Hur kan vi tillgodose rätten till kommunikation

Det andra inlägget från konferensen om Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, barn och ungdomar – kunskap, insikt och samverkan den 27 oktober är en sammanfattning från en av föreläsningarna under dagen, och handlar om hur vi kan tillgodose rätten till kommunikation.

Det är en mänsklig rättighet att komma till tals, vilket gäller för alla oavsett funktionsförmåga. Detta ställer krav på bland annat myndigheter att faktiskt ha både kunskap om hur men också verktyg för att kunna kommunicera med människor som saknar ett talat språk.

Samtalsmatta är en viktig resurs för kommunikativa rättigheter – en metod som möjliggör att uttrycka åsikter

Det är en matta som är enfärgad som man sätter lappar på. Från två bilder till max sju bilder. Det behövs frågeställningar för att underlätta samtalet. Det handlar vidare om att hålla sig till samtalsämnet. Bilder i kommunikation är viktigt.

Kommunikation = människa
Kommunikation är vår viktigaste överlevnadspoäng. Det handlar om att samordna. Det är i mötet med andra som vi människor bllir till – vi blir någon. Viktigaste faktorn för delaktighet och livskvalitet. Kommunikation är viktigt för att behålla livskvaliteten hos människan.

Språkets tre sidor

Att förslå andra – språk och kroppskommunikationen
Att uttrycka sig, tal vår mest avancerade motorik. 150 muskler används samtidigt i oerhört snabbt tempo, många med NPF har t ex dyspraxi som innebär svårt att styra sin rörelse med sin vilja.
Det handlar om att planera, strukturera, reglera tankar, känslor och samspel.

Dyspraxi = svårt att få till vad man vill säga, svårt att styra talet (viljemässigt)

Alla som har svårt med språket, får också svårt att planera och strukturera eftersom det hänger ihop. Språket är ett stort problem hos barn med NPF (Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar)

Samspel vid kommunikationssvårigheter

Är svårt,
När en person pratar mindre, har färre och svårtolkade signaler, så…
– kommunicerar vi mindre med personen
– samtalet stannar ofta upp – svårt att mötas i gemensam samtalsämnen – få turer
– går att förändra genom handledning och utbildning.

Det är viktigt att ställa öppna frågor, inte så styrande frågor så att individen med språkstörning inte blir den som enbart svarar.

De negativa spiraler som vi lätt kan komma in i, i en sådan kommunikation, går att bryta. Det handlar om att ställa öppna frågor och inte för många ja och nej frågor

Utmanande beteende = kommunikation
Otroligt frustrerande att inte förstå – kunna uttrycka sig. fråga protestera, bli hörd
Om inte språk eller AKK/kommunikatinsstöd finns är det helt naturligt och logiskt att använda kroppen.
Även personer som talar kan behöva kommunikationsstöd
Att så tidigt som möjligt börja använda AKK-stöd är därför det säkraste sättet att förebygga.

Har alla rätt att kommunicera?
Vi har vår lag – vi har också FN:s konventioner som reglerar rätt för olika grupper – skall påverka lagstiftning.
Alla har rätt kommunicera.
Det visade sig under föreläsningen att det endast var en tredjedel som kände till att det finns en konvention om funktionsnedsättning från FN som antogs 2009.

I denna konvention står det att allt ska vara tillgängligt, universellt – och det handlar också om kommunikation. Personer som jobbar inom kommun, ska ha kunskap om AKK och har rätt till utbildning för att kunna jobba med AKK (Alternativ och kompletterande kommunikation).

Kommunikativa rättigheter i funktionshinderkonvention
Alternativ och kompletterande kommunikation likvärt med tal
Barnet/personen väljer själv kommunikation – stöd
Rätt att få undervisning och använda kommunikationsstöd i skolan

Kunskap om AKK skall finnas i all skolform.
– Barn har rätt att använda sig av AKK i skolan om dem vill.
– Göteborgs Universitet har börjat följa riktlinjerna om att det ska finnas möjlighet till utbildning i AKK.
– Individen har rätt att använda valt kommunikationssätt och få information på det sättet.

Rättigheterna mer i praktiken

Kommunikativa rättigheter  publicerade av ASHA, amerikanska logopedförbundet tillsammans med brukarorganisationer – lagtexter
Lite mer konkret – utmärkt att använda vid utformning av kommunikativ miljö

Bildstöd i kommunikation är underlättande och det är bättre att ha kvar bilder även om det inte är möjligt att göra just det just då. Individen har rätt att göra vad man vill och då är det viktigt att istället få ett nej.

Det är viktigt att inte enbart arbeta med kommunikationsstöd utifrån ett schema, utan att man har rätt till kommunikationssätt.

Det bästa sättet att kommunicera är att kombinera tal och bilder.

Det är viktigt att bli tilltalad på ett respektfullt sätt.

Kommunikativa miljön

En attityd och inställning hos oss. Beredskap hos oss för att kunna kommunicera med personer med funktionsnedsättning – tillgodose rätten enligt FNs konventioner – dvs att kommunicera på det sätt och med det språk man valt för at ge information, uttrycksfrihet, inflytande och delaktighet.

Universell design

Kommunikativ miljö projekt

Kunskapsbas, kurser och färdiga material
– AKKtiv föräldrautbildning – hemmet (www.akktiv.se)
Ges inom habiliteringar i hela Sverige.

– KOMPIS (förskola/skola)
Modell för att skapa kommunikativ miljö. Utbildning utformad för att genomföras i ett arbetslag. Det är en utbildning av handledare för att utbilda vidare på sin arbetsplats.

Kommunikationskartor i olika format finns att ladda ner från http://www.bildstod.se

– Kom hit (sjukvården)
Om vi vill få igång personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar så är det viktigt att använda sig av bildstod. Vill man att samspel ska ske med bilder, så behöver alla som arbetar med kommunikationsstöd också använda sig av det och visa hur det går att använda sig av just bildstöd.

Linda Mathiasson
medlem och valberedare i föreningen

Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, barn och ungdomar – kunskap, insikt och samverkan

På morgonen den 27 oktober åkte tre personer från Autism- och Aspergerföreningen Göteborg upp till Alingsås för att medverka som utställare på en konferens om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, barn och ungdom – kunskap, insikt och samverkan. Temat för dagen var ”Möt mig utifrån den jag är”.

Under dagen så fanns det flera seminarium att välja bland för deltagarna, som många var personal från skola men även från andra kommunala och regionala verksamheter.

Vi fanns på plats vid vårt informationsbord, som stundtals var välbesökt, framförallt i pauser mellan föreläsningar och på lunchen Av materialet som vi hade med oss minskades det snabbt ner, vilket visar på att det finns ett intresse för såväl organisationen som av ämnet och funktionsnedsättningen i stort.

Det kommer komma fler inlägg från denna konferensdag, några från de föreläsningar som vi valde att gå på, när det inte hände så mycket utanför, vid vårat bord.

Skriven av: Linda Mathiasson
medlem och valberedare i föreningen